Kā 2 žurnālisti, kuri nekad dzīvē nav tikušies, kļuva par nieres donoriem un recipientiem

Dažu nākamo mēnešu laikā Mišela Minkofa un Tifs Fērs plāno tikties Čikāgā. Viņi varētu sēdēt un runāt pie ūdens glāzēm vai vistas buljona bļodām. Viņi var satikties plānos rakstainos halātos, kad vienam no viņiem ir spēks iet pa slimnīcas gaiteni pretī otram.

Jebkurā gadījumā viena no Fēra nierēm drīz kļūs par vienu no Minkofa nierēm.

Un, kad viņi satiksies, tā būs pirmā reize.

Minkofs ir Vašingtonā bāzēts datu žurnālists no The Associated Press. Fērs ir The New York Times interaktīvo materiālu redaktora palīgs. Viņi abi ir daļa no tehnoloģiju un datu žurnālistu kopienas, kas sevi dēvē par ziņu nerdiem.

Minkofs Fēram neprasīja nieri — vismaz ne tieši. Bet viņa izmantoja savas profesijas rīkus, lai palīdzētu to visu īstenot.

Lūk, kā.

Vēl viena jauna niere

Pusi savas dzīves Minkofa ir dzīvojusi ar slimību.

15 gadu vecumā viņai tika diagnosticēts IgA nefropātija , agresīva autoimūna slimība.

20 gadu vecumā viņai bija nepieciešama jauna niere.

Viņas pirmā nieres transplantācija tika veikta no tantes. Tad, apmēram pirms gada, Minkofa ārsts viņai teica, ka drīz viņai vajadzēs citu. Satraukts par to, ka nāksies tam visam pārdzīvot vēlreiz, Minkofs juta arī zināmu vilšanos. Viņas tante strādāja Pasaules tirdzniecības centrā un tik tikko izbēga 2001. gada 11. septembrī.

Šī niere izdzīvoja 11. septembrī. Bet 10 gadus pēc transplantācijas tā neizdzīvoja viņas ķermeni.

Joprojām:

'10 gadi, ko viņa man deva, noveda mūs līdz šim punktam,' rakstīja Minkofs Tumblr . “Daudzus no jums es nebūtu pazinis bez viņas — es nebūtu pabeidzis koledžu, devies uz Medilu, mācījis Medilā, strādājis LA Times, PBS vai manā intelektuālajā mājā AP, iemācījies kodēt, zinātu, kas ir NICAR. vai satiku savus sporta zāles draugus.

Parasti nieru donoru meklēšana sākas ar ģimenes locekļiem. Minkofs ir vienīgais bērns. Viņas tēvs ir vienīgais bērns. Viens no trim viņas mātes brāļiem un māsām jau ir ziedojis, bet pārējie nevarēja to izdarīt savu medicīnisko problēmu dēļ.

Viņas asinsgrupa ir arī O negatīva, sašaurinot jomu līdz cilvēkiem ar O negatīvu vai O pozitīvu asins grupu.

Tāpēc viņa zināja, ka šoreiz tie būs grūti meklējumi.

'Un es esmu datu žurnālists, un tāpēc es domāju, kā palielināt izredzes?' viņa teica. 'Jūs iegūstat vairāk cilvēku.'

Kā uzlauzt savu donoru meklēšanu

Kādā nedēļas nogalē pagājušā gada jūnijā žurnālistu grupa pulcējās Minkofas vienas guļamistabas dzīvoklī viņas Foggy Bottom rajonā, lai uz mini hakatonu. Mērķis: izveidot vietu, kur Minkofa atrast savu nākamo nieri.

Atnāca Emīlija Čova, The Washington Post dizaina redaktore. Tā darīja Braiens Boijers, bijušais NPR, Žaklīna Kazila, bijusī The Washington Post, un NPR pārstāve Sāra Peralta. Visas nedēļas nogales viņi strādāja pie Tumblr, kur Minkofa varēja pastāstīt savu stāstu un meklēt donoru.

Viņi labi izmanto savas žurnālistikas prasmes, tostarp sadarbību, dizainu un datu analīzi. Kādā procesa brīdī radās jautājums: ko mēs izmantojam vizuāli?

'Kā padarīt nieres pievilcīgu?' teica Čau.

Lielā zilā cepure ir kļuvusi par daļu no Michelle Minkoff konferences izskata. (Fotoattēla pieklājība Michelle Minkoff)

Viņa neatceras, kā tas notika, taču viņi kopā piedzīvoja prāta maiguma mirkli un izmantoja kaut ko, ar ko Minkofs ir ticis atpazīts, — zilu cepuri.

Viņa pirmo reizi sāka to valkāt pēc ķīmijterapijas ārstēšanas savai autoimūnai slimībai. Taču viņa ir maza auguma, un cepure ir vienkāršs veids, kā cilvēki viņu var atrast konferencēs, tāpēc viņa turpināja to valkāt. Viņas draugi uz nieres uzlika šīs lielās zilās cepures ilustrētu versiju, piešķīra tai Hello Kitty līdzīgu seju, un Minkoff drīz sāka 'Sveika, mana niere!'

Pēc tam ziņu nerd kopiena palīdzēja viņai to pastiprināt.

6 no 100 dalās Mišelas asinsgrupā. Ziņu nerdi pulcējas! Atradīsim donoru. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Džeremijs Bouers (@jeremybowers) 2015. gada 30. jūnijs

Universāli saderīgs

Tifa Fēra atzīmēja lodziņu savā autovadītāja apliecībā, lai kļūtu par orgānu donoru. Viņa pierakstījās par kaulu smadzeņu donoru. Taču pirmo reizi viņa pa īstam domāja par iespēju kļūt par dzīvu donoru, bija pēc Maika Tigasa no ProPublica. kļuva par vienu .

Kad viņa pakalpojumā Twitter ieraudzīja norādi cilvēkiem ar Minkofa asinsgrupu, Fēra noklikšķināja Google izklājlapā un reģistrējās pārbaudei. Viņa ir O pozitīva, vispārēji saderīga asinsgrupa. Tātad, viņa uzskatīja, ka izredzes, ka tas patiešām varētu notikt, bija diezgan labas.

Kopumā pārbaudei reģistrējās 48 cilvēki. Četrpadsmit bija Minkofa asinsgrupa. Fehr bija labs mačs. Bet gadu īsti nekas nenotika. Tad pagājušajā mēnesī Minkofa veselība pasliktinājās. Viņai attīstījās otra autoimūna slimība, kas uzbrūk viņas asinsvadiem. Viņai sāka parādīties zilumi uz rokām, kājām un krūtīm. Viņas sarkano asins šūnu skaits samazinājās. Viņa pavadīja laiku slimnīcā un ārpus tās.

Kļuva skaidrs, ka līdz mēneša beigām notiks viena no divām lietām: Minkofai tiks veikta dialīze vai viņai būs jauna niere.

Pēc tam septembra beigās viņas ārsti nolēma virzīties uz priekšu un atvest Fēru uz Čikāgu, lai veiktu papildu pārbaudes, lai pārliecinātos, ka viņa ir labi saderīga.

Fērs nosūtīja Minkofam e-pastu.

'Es ceru, ka šīs nedēļas pārbaudes noritēs labi,' Fēra rakstīja 26. septembrī. Viņa domāja kā žurnāliste. “Operācijas un atveseļošanās laika grafiks no 20. līdz 27. datumam lieliski iederas pēdējās debatēs un vispārējās vēlēšanās, kas ir pārsteidzoši. Tā ir paredzēts.”

28. septembrī Fērs tviterī ievietoja attēlu no Čikāgas slimnīcas.

Ak, pie velna, jā. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Tiff Fehr (@tiffehr) 2016. gada 28. septembris

Vai varat pūlēt nieres?

Pagājušajā nedēļā Fērs Čikāgā piedzīvoja daudz testu. Viņa tikās ar medicīnas komandu, kas izņems vienu no viņas nierēm. Viņa runāja ar medicīnas ētiku un izdomāja, kā no savas istabas nokļūt slimnīcas kafejnīcā.

Ilinoisas Universitātes slimnīcas un Veselības zinātņu sistēmas ārsti bija pārsteigti par to, kā Minkofa atrada viņas nākamo donoru, sacīja Fērs. Viņi nezināja, ka varat piesaistīt nieri.

Lai transplantācija notiktu, Minkofam nākamajās nedēļās ir jāpaliek veselam. Viņa ir atgriezusies darbā, taču jūtas piesardzīga. Lietas var ātri mainīties.

Un, lai gan viņa nekad nav satikusi savu orgānu donoru, abām žurnālistēm ir kopīgi draugi un paziņas, tostarp Dereks Viliss no ProPublica. Minkofs bija viņa students, un viņš strādāja kopā ar Fēru laikrakstā Times.

Tifs Fērs Ņujorkā. (Foto pieklājīgi Tiff Fehr)

Viņš teica, ka savā būtībā abi ir dāsni cilvēki savā personīgajā un profesionālajā dzīvē.

'Tāpat kā daudzi citi, es esmu reģistrējies kā orgānu donors,' sacīja Viliss. 'Bet tas ir kaut kas, kas nav prātā, jo, ja tas notiks, es būšu prom. Tas, ko Tifa šeit dara, ir daudz īstāks un prasa ne tikai dāsnumu, bet arī upuri, tāpēc es neesmu pārsteigts, ka viņa to darītu.

'Es nezinu, kā tas ir būt Mišelas pozīcijā,' viņš piebilda. “Bet es iedomājos, ka es būtu egoistiskāks ar savu laiku, aktivitātēm, prioritātēm. Tas, ka viņa ir tieši pretējs tam, padara viņu par neparastu.

'Mans tīkls ir jūsu tīkls'

Minkofs sazinājās ar Fehr, pirms šonedēļ dalījās ar lielajām ziņām Twitter.

“Jā, ļoti forši pieminēt datumu un mani,” Fērs e-pastā nosūtīja 3. oktobrī. “Man nav nekas pretī, un jūs esat pelnījis atbalstu un uzmundrinājumus no sava tīkla. Esmu pārliecināts, ka viņi ļoti, ļoti vēlas uzzināt, kas notiek un ka ir labas ziņas.

Priecīgs medicīniskais atjauninājums: @tifehr ir atbilstība man vajadzīgajai nierei, un mēs plānojam ziņu pārstādīšanu 20. oktobrī: https://t.co/91SFANd91H

— Mišela Minkofa (@michelleminkoff) 2016. gada 3. oktobris

'Mans tīkls ir jūsu tīkls,' Minkoff atbildēja dienu vēlāk. “Es domāju gan to, ka mēs pazīstam vienus un tos pašus cilvēkus, gan pat tie, kas jūs nepazīst, ļoti mīl jūsu izrādīto laipnību un dāvanu, ko jūs darāt... Sabiedrības izplūde ir bijusi pārsteidzoša, taču ne tik pārsteidzoša kā jūs. ”

Abas sievietes sacīja, ka viens ziņu nerds iedod citam ziņu nerdim nieri, taču tas ir loģiski, ja pazīstat šo kopienu.

'Tas dažos veidos ir atvērtais avots,' sacīja Minkofs. 'Mēs sacenšamies par stāstiem, bet ne tehnoloģijām, ne koda, un acīmredzot tagad, nevis orgānu jomā.'

Viliss piekrita. Visa šī lieta ir jēga — šai žurnālistu kopienai un jo īpaši šiem diviem žurnālistiem. Un viņam tas ir lielisks atgādinājums, ka cilvēkiem joprojām ir liela nozīme.

“Lai arī cik mēs mīlam savu tehnoloģiju, mums ir iemesls, kāpēc mums patīk pulcēties kopā, ir iemesls, kāpēc mēs viens otru iepazīstam ārpus darba, ko darām. Šādas lietas patiešām to pastiprina.'

Attiecībā uz Čau ir mazliet grūti teikt, ka tam visam ir jēga, viņa sacīja: 'Varbūt es esmu pārāk burtisks.' Bet tas joprojām ir skaisti. Viņa sacīja, ka viņu kopienā ir kaut kas brīnišķīgs un tas, kā viņi viens otram atdodas, katrā formā un formā.

Ne Fērs, ne Minkofs nav pārliecināti, kad un kā viņi pirmo reizi tiksies klātienē vai, ja tas notiks pēc nieres transplantācijas, kā viņi tajā brīdī jutīsies. Minkofa no pieredzes zina, ka viņa atveseļosies ļoti ierobežotā telpā, kurā nav baktēriju. Fehr cer, ka dažas dienas no tā izkļūs.

Tāpēc, iespējams, viņi nesatiksies uzreiz, pat ja viena no Fēra nierēm kļūs par vienu no Minkofa nierēm. Bet Minkofam ir ideāls jaunumu nerda rezerves plāns.

'Ziniet,' viņa teica, 'varbūt mēs Google Hangout sesiju izmantosim no slimnīcas istabas uz slimnīcas istabu.'

Programmēšanas nieres

Pēc a medicīniskā kavēšanās , ļoti agrā decembra rītā Čikāgā Minkofs un Fērs beidzot satikās Anthensia klīnikā transplantācijas dienā.

'Es staigāju satracināts, un Mišela un viņas ģimene sēž turpat,' sacīja Fērs.

Viņi runāja, līdz tika nosaukti viņu vārdi, un turpināja runāt viens ar otru caur aizkaru, kamēr viņi gatavojās operācijai.

Fērai pēc operācijas šķita, ka kāds nodzēsis gaismu, un, kad tā atkal iedegās, viņa cieta no nieres. Viņas mute šķita, ka tā bija pilna ar kokvilnu, un, kad viņa pārbaudīja vietu, kur notika operācija, viņa varēja redzēt iegriezumus caur purpursarkanu, gumijas cementam līdzīgu ķirurģisko līmi. Viņa sacīja, ka Minkofa pamodās sagurusi un sāpēs, bet pateicīga. Viņai joprojām izdevās dalīties ar atjauninājumiem ar IV katrā rokā .

Pēc izrakstīšanas Fērs piestāja, lai redzētu Minkofu. Sākumā abi katru dienu reģistrējās Slack vai Twitter. Tagad viņi runā apmēram reizi nedēļā.

'Man patīk viņai sniegt jaunumus par to, ko viņas nieres ēd, kādus vingrinājumus mēs darām,' sacīja Minkofs.

Fērs atgriezās darbā janvārī. Minkofs, kurš joprojām atrodas Čikāgā, dosies atpakaļ uz D.C. un strādās februāra beigās vai marta sākumā. Viņa nesaprata, cik slima viņai kļuva vai cik šausmīgi viņa jutās. Tagad viņa ir satraukti atgriezties darbā un dzīvē.

Abi ziņu nerdi arī joko par to, ko Fēra laipnība varētu papildināt Minkofa prasmju kopumu, sacīja Fērs.

'Ja tas var palīdzēt ar programmēšanas iespējām AP darbā, es ar prieku aizdodu.'